خاص| «ارحمونا.. المرض بينهش جسمنا».. مصابون بضمور العضلات يسابقون الزمن من أجل حقنة
حالة من الخوف والذعر تسيطر على مرضى ضمور العضلات، أمام الإعاقة والعجز الكامل عن الحركة أو الوفاة نتيجة فقد القدرة على التحكم فى عضلات الجسم، فلا توجد إحصائية دقيقة بعددهم كما أنهم غير مدرجين على قائمة العلاج على نفقة الدولة، فضلا عن عدم اعتبارهم ضمن من فئة المعاقين.
المرض بيأكل في جسمي كله
صرخة وجع تخرج من القلب، كان هو الشعور المسيطر على تفكير أحمد عجاج، الرجل الثلاثيني المصاب بضمور العضلات، خاصة وأنه يحتاج شهريا إلى تدبير مبلغ كبير، لإجراء تحليل اختبار عضلى لمعرفة مدى تطور المرض.
وأضاف عجاج في حديثه لـ«الطريق»، أن بداية رحلة كام يشعر بإجهاد مستمر تطور إلى عدم قدرته على الحركة مع سقوطه بشكل مستمر، بعد عرضه على أحد الأطباء اكتشف إصابته والتى تتطلب عدم بذل أى مجهود إلا فى أضيق الحدود.
المرض لا يندرج في قائمة العلاج على نفقة الدولة
وتابع عجاج، أنه اضطر إلى الاستعاثة بشقيقة لمرافقته، حتى يستطع الانتقال من مكان لآخر، لافتًا إلى أن هذا المرض لا يندرج تحت بند قائمة العلاج على نفقة الدولة يتحمل مرضى ضمور العضلات كل هذه النفقات التي تزيد عن قدرته المالية.
وأوضح أنه على الرغم من عدم تحمل الدولة نفقات العلاج للمصابين بضمور العضلات، لا يتم تصنيف هؤلاء المرضى رغم عدم قدرتهم على الحركة ضمن فئة المعاقين حتى يستفيدوا من بعض المزايا.
استغاثه ارحمونا يرحمكم الله
وفي هذا السياق، قدم أمير عبد العزيز، أحد المصابين بمرض ضمور العضلات، استعاثه للحجهات الخاصة بوزارة الصحة ولكن لم يتم الرد عليه حتى الآن، مضيفًا أنه لا يستطيع الأنفاق على العلاج الخاص به لارتفاع سعره، قائلًا: " أنا مش عارف أشتغل عشان أصرف على نفسى ياريت الدولة تنظر لمرضى ضمور العضلات بالرحمة.. ارحمونا يرحمكم الله".
مطالب مرضى ضمور العضلات
وطلب عبد العزيز، بتوفير الدواء الجيني الخاص بالدوشين وادراجه ضمن المبارة وهم أربع أدوية لعلاج أربع طفرات من الدوشين وهي الأمل الوحيد لإنقاذ حياة الأطفال ممن يستطيعون المشي وقبل وصول الضمور لعضلات القلب والتنفس وهم حوالي ٨٠ طفل المقيدين لدينا قابلين للزيادة.
توفير العلاج لمرضى دوشين
توفير مراكز بالمحافظات لرعاية وعلاج مرضي ضمور العضلي الدوشين وباقي انواع ضمور العضلات يتوفر فيها التخصصات المطلوبة في وقت واحد وهذا مثبت علميا الاعصاب والعضلات والقلب والصدر والوراثة والطب الطبيعي والعظام والتغذية العلاجية بالاضافة للعلاج المائي ( وحدة رعاية الدوشين).
غرف عناية لحالات ضمور دوشين
بالإضافة إلى توفير غرف عناية مركز يمكنها التعامل مع حالات الضمور العضلي الدوشين وجميع أنواع ضمور العضلات يمكنها استقبال والقدرة علي التعامل معها أثناء تعرض المريض لازمات تنفس والقلب، ولأن المرض يؤثر على عضلات الرئة والقلب.
وتوفير برتوكول علاجي لكيفية علاج المريض أثناء الأزمات ويمكن نستعين بأطباء عين شمس وحدة آمراض العضلات والأعصاب بالدمرداش وعين شمس التخصصي وتوزيع البرتوكول على المعنيين بالتعامل مع المرضى.
اقرأ أيضًا:بعد ميلاد هلال ذو القعدة.. ما الممنوعات في الأشهر الحرم؟